DOBLE LLAVE – El diagnóstico correcto y oportuno es el principal reto de la medicina para que los pacientes con enfermedades raras no pasen hasta dos décadas buscando una respuesta a sus problemas de salud, apuntó este miércoles un especialista.

El doctor Edwin Steven Vargas, jefe de la Clínica de Enfermedades Neuromusculares del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez” de la Ciudad de México, aseguró que es responsabilidad del médico sospechar si su paciente está ante una enfermedad rara y comprobarla.

El enfermo “puede tardar una o hasta dos décadas para establecer el diagnóstico, en estos años el paciente ha ido a diferentes sistemas de salud, pero no han tenido capacidad para establecérselo”, dijo previo al Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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Una enfermedad rara, explicó, es aquella que afecta a un segmento muy pequeño de la población.

A nivel mundial, el 6 % de la población mundial sufre una enfermedad rara. Del total de ellas, el 85 % es de orden genético y la mitad de estas ocurren en edades pediátricas, añadió el especialista.

La lista de estas enfermedades es larga debido a que hay hasta 8.000 aproximadamente. Entre estas se encuentra la distrofia muscular, la esclerosis lateral amiotrófica y la esclerosis múltiple.

En México, el 7 % de la población vive con una enfermedad rara y un paciente puede tardar hasta 8 años en ser diagnosticado, según datos de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica.

Por Gerardo Contreras

Con información de agencias y dpa